Autor: Carlos

La plataforma digital de Swiss Re, iptiQ, e IKEA han anunciado el lanzamiento de Hemsäker, una oferta de seguros para el hogar que brinda protección «a un precio asequible». Hemsäker, que se puede comprar online a través del sitio web de IKEA y que se comercializa por el momento en Suiza y Singapur, ha sido creado para extender el seguro del hogar a más personas y, a su vez, aumentar su capacidad de recuperación financiera.

iptiQ es un proveedor de marca blanca de Hogar y Accidentes, así como soluciones de seguros de Vida y Salud. El exclusivo modelo de negocio B2B2C permite a marcas como IKEA proporcionar servicios innovadores a sus clientes mediante el despliegue de ofertas de seguros a medida utilizando la plataforma iptiQ.

Andreas Schertzinger, CEO de iptiQ EMEA P&C, ha afirmado que «estamos encantados de asociarnos con IKEA para ofrecer Hemsäker a los consumidores: un seguro de hogar a medida que se puede comprar con unos pocos clics con cualquier dispositivo digital. Al combinar nuestra plataforma digital de vanguardia iptiQ con el acceso de clientes de IKEA, brindamos tranquilidad a más personas y les ayudamos a recuperarse rápidamente después de un incidente «.

Por su parte, Jessica Anderen, CEO de IKEA Suiza, ha señalado que “nuestra visión es ayudar a las personas a tener una mejor vida cotidiana. Cada año, visitamos a muchas personas en casa para comprender mejor lo que es importante para ellos y surgen dos temas: seguridad y privacidad. Ambos son esenciales para que las personas se sientan cómodas en sus hogares. Con Hemsäker, estamos orgullosos de ofrecer un seguro de hogar por primera vez, gracias a nuestro socio de seguros iptiQ. Hemsäker utiliza un lenguaje cotidiano fácil de entender y se puede comprar en cuestión de minutos «.

Según la compañía, la experiencia en seguros digitales, suscripción y reclamos de iptiQ permite poner en el mercado una nueva versión del seguro de hogar. Juntos, iptiQ e IKEA realizaron pruebas exhaustivas para desarrollar un viaje digital para el cliente que es «fácil de navegar «y utiliza términos simples y cotidianos para garantizar que los clientes sepan exactamente en lo que están cubiertos.

Hemsäker, que combina las palabras suecas para «hogar» y «seguro», está integrado en la oferta de IKEA, mientras que iptiQ es responsable de administrar todos los puntos de contacto relacionados con el cliente. La oferta se adapta a los mercados específicos: en Suiza, los clientes pueden elegir modificar su nivel de cobertura para que solo paguen por lo que necesitan. Hemsäker se puede comprar online a través del sitio web de IKEA y es posible cancelarlo en cualquier momento con efecto al día siguiente.

Para iptiQ, cuyo modelo de negocio se basa en asociaciones sólidas para proporcionar soluciones de seguros digitales a través de marcas confiables y socios de distribución, el lanzamiento de Hemsäker en colaboración con IKEA e Ikano Group es parte de un viaje para hacer que los productos de seguros sean más simples y accesibles a un mayor número de personas en todo el mundo.

Generali y la Universidad San Pablo CEU han presentado a los alumnos la Cátedra Generali- CEU San Pablo sobre Diversidad, Inclusión e igualdad de oportunidades ante el empleo con la celebración de una charla inspiracional en el que han participado el atleta paralímpico Enhamed Enhamed así como el deportista y bróker Josef Ajram.

En el acto, celebrado en el Aula Magna de la Universidad ha intervenido, además, la directora de la Cátedra, Mercedes Ruiz de Palacios, profesora de la Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales, Javier Aguirre de Cárcer, director de comunicación de Generali y ambos han trasladado a los alumnos asistentes la importancia de las habilidades transversales a la hora de desarrollar una exitosa trayectoria profesional.

Javier Aguirre de Cárcer ha destacado que la Cátedra nace con la ambición de “mejorar la empleabilidad de los estudiantes, contribuir a desarrollar habilidades que permitan que todas las personas, con independencia de su género, capacidad o especialización puedan acceder a un puesto de trabajo que les permita realizarse como personas”.

Por su parte, Mercedes Ruiz de Palacios puso a acento en la formación continua a lo largo de la vida profesional, la necesidad de crear su marca personal y tener claros sus objetivos para potenciar su capacidad de reacción ante los requerimientos de las empresas en el futuro.

En el transcurso de la charla, a la que han asistido más de 200 alumnos de todas las carreras impartidas por la Universidad, Enhamed Enhamed y Josef Ajram han compartido su visión sobre la diversidad, la necesidad de reinventarse continuamente y cómo afrontar los retos desde su propia experiencia, de manera que los alumnos pudieran ampliar su visión sobre su propio futuro.

Entre otras habilidades ambos han destacado que tanto la actitud positiva como la resiliencia permitirán a los estudiantes centrarse en sus capacidades en lugar que en sus limitaciones para poder desarrollar todo su potencial.

La Cátedra tiene previsto un completo programa de actividades encaminado a la educación de jóvenes en la inclusión, en el conocimiento y en el respeto a las capacidades diferentes y en la igualdad de oportunidades. Asimismo, se buscará fomentar en los universitarios un espíritu crítico que les posibilite valorar positivamente, en la búsqueda de empleo, compañías alineadas con los objetivos que persigue esta Cátedra.

Aunna Asociación y Carglass® han firmado un acuerdo de colaboración mediante el cual los socios de la primera podrán formar parte del Club Carglass para tramitar y gestionar los siniestros de lunas de vehículos. El convenio entre ambas partes supondrá una mejora de las condiciones actuales para los Socios de Aunna, ya que contarán con campañas exclusivas.

Como ha explicado Alejandro Fraile, director de desarrollo de negocio de Aunna, “la firma de este acuerdo supone un paso hacia adelante en nuestro empeño por conseguir para nuestros socios las mejores alternativas de negocio. En este caso concreto, ofrecemos una solución líder para la gestión y tramitación de siniestros de lunas; y estamos seguros de que tanto la campaña de lanzamiento, como las acciones que emprendamos en el futuro, serán de gran ayuda para las dos partes y el inicio de una fructífera colaboración”.

Por su parte, José Valenzuela, responsable Nacional de Asociaciones de Carglass, ha expresado su satisfacción con la firma de este acuerdo, sobre el que ha señalado que “colaboraciones como estas son las que hacen estar más cerca del corredor y del asegurado, garantizando el mejor servicio y con la mejor calidad para el cliente final”.

La gestora de planificación financiera integral, OVB Allfinanz España ha recibido la distinción de Mejor Consultora Financiera de la Comunidad de Madrid, coincidiendo con el 50 aniversario desde su fundación y un desarrollo de los valores de responsabilidad corporativa que busca, así, devolver el éxito cosechado por la consultora día tras día a la sociedad para conseguir un mundo próspero.

Consultoría personalizada

La responsabilidad es enorme cuando se trata de una clientela exigente que quiere maximizar los beneficios de su patrimonio y busca apoyo en profesionales cualificados. OVB trabaja día a día para «dar el mejor servicio» y es ese contacto cercano con el cliente el secreto de su crecimiento. En el término de los Premios del gobierno regional madrileño, OVB ha recibido el premio a la Mejor Consultora Financiera. Harald Ortner, Director General y Consejero Delegado de OVB Allfinanz España S.A., afirma que es “una enorme satisfacción dar la bienvenida a este premio porque lo recibimos en nombre de todos los consultores y consultoras financieros de OVB en España, son ellos los que acercan nuestros servicios al cliente y lo convierten en algo real, cercano y necesario para la sociedad”.

Ortner añade que “también agradecen a sus clientes por confiar en OVB cuando se trata de algo tan personal e importante como es la planificación financiera familiar. Somos conscientes de que es una gran responsabilidad y, por ello, nos comprometemos a mejorar para que los 120.000 clientes de España y 3,71 millones en Europa tengan un servicio cada día mejor”.

OVB Allfinanz España comienza, así, un año conmemorativo con una agenda de eventos y acciones competitivas que busca trazar los objetivos de los años venideros de la consultora, basándose en los valores responsables de igualdad, sostenibilidad y transparencia que definen su trabajo.

Los sistemas de seguridad ADAS (Advanced Driver Assistance Systems, por sus siglas en inglés), siguen evolucionando y sentando los primeros pasos de la conducción autónoma. Estos sistemas necesitan de “ojos” que “ven” todo lo que sucede alrededor del coche y recogen esa información, para luego actuar en consecuencia y ayudar al conductor a tomar decisiones con seguridad.

Cada uno de esos sensores (cámaras, radar, sensores de ultrasonidos y sensores láser LIDAR) dispone de unas capacidades y limitaciones por su tecnología y naturaleza. El “cerebro” del automóvil se encarga de fusionar la información relevante aportada por todos ellos para generar un reconocimiento fiable del entorno. Pero siguen teniendo limitaciones de “visión”, por ejemplo, para “ver” a través de la niebla, polvo o humo; para diferenciar entre un recorte de cartón de una persona y un ser humano real; o para detectar la presencia de hielo en la calzada a cientos de metros de distancia. Dos importantes avances van a contribuir a limitar estas carencias en un futuro cercano.

Dos nuevos sensores para los ADAS

El primero es una nueva cámara de infrarrojos de onda corta creada por TriEye, que ha conseguido abaratar esta tecnología para que todos los coches puedan montarla. Además de poder “ver” a través de la niebla, esta cámara mejora la detección de imágenes con poca luz y distingue mejor a personas, animales y las líneas de la carretera.

Otro gran avance es la cámara láser 3D “semántica” de Outsight, que permite detectar la composición material de los objetos y detectar de forma fiable a los humanos, los vehículos, el agua, el hielo, la nieve o el aceite en la superficie de la carretera. Este sensor es capaz de detectar hielo, agua o aceite a cientos de metros de distancia, determinar su  profundidad y decidir si estos elementos representan un riesgo. «Si un coche fuera capaz de detectar o evaluar el hecho de que hay hielo negro en la carretera, hoy en día se podrían salvar 5.000 vidas por año, y evitar 200.000 accidentes por año», asegura Raúl Bravo, cofundador de la empresa.

La importancia de la calibración

Como la inmensa mayoría de las cámaras de los sistemas ADAS, estos nuevos sensores irán montados en el parabrisas. Cuando se sustituye un parabrisas, hay que desmontar las cámaras del cristal roto y montarlos en el nuevo. Una vez instalados, estos sistemas han de ser recalibrados para asegurar que funcionan con la máxima precisión y proporcionan la información correcta a los sistemas de seguridad. Carglass® se encarga de realizar el calibrado de cámaras con el uso de instrumentos de alta precisión en los talleres por parte de  técnicos especialistas formados en la materia.

¿Qué “ve” cada tipo de sensor?

Cámaras. Tienen la ventaja de adaptarse a diferentes tareas, reconocer colores y tener un amplio rango de 50 a 500 metros, y de hasta 180º; y las desventajas de ofrecer problemas de visión en condiciones climatológicas adversas o cuando están sucias, y de estar sujetas a ilusiones ópticas naturales. La cámara solo “entiende” lo que ha sido previamente clasificado en su software y solo mide ángulos, todo lo demás es calculado. Suelen estar instaladas en el parabrisas.

Los sensores de vídeo más modernos son “estéreo”, con un rango de medición 3D de más de 50 metros. Estas cámaras registran los objetos espacialmente, determinando su distancia, y reconocen espacios vacíos, gracias a diferentes algoritmos y el uso de la inteligencia artificial (IA). Con todo ello, son capaces de ofrecer un reconocimiento fiable de peatones, animales y objetos; y de leer letras y números en las señales de tráfico.

Sensor de radar.Localiza objetos estáticos y en movimiento. Funciona enviando ondas de radar, que rebotan en los objetos del entorno del vehículo. Midiendo la velocidad relativa y la distancia de los objetos con el efecto Doppler, el retraso de los cambios de frecuencia entre la señal emitida y la recibida, y la amplitud y la fase de las señales, se determina la velocidad relativa, distancia y posición de los objetos que se encuentran en los alrededores del vehículo.

El radar tiene un alcance de 250 metros y un rango de 360º. Sus ventajas son su fiabilidad, que no le influyen las inclemencias meteorológicas y que mide todos los valores relevantes en uno (ángulo, distancia, velocidad, parámetros del material), sin necesidad de cálculos. En el lado adverso, no reconoce colores y ofrece un reconocimiento limitado de las formas. Suele ir instalado tras la parrilla del vehículo.

Sensores de ultrasonidos. Son muy fiables para el reconocimiento del entorno más cercano (de hasta seis metros) y a bajas velocidades. Funcionan con la técnica del sonar (como los murciélagos), enviando impulsos ultrasónicos que rebotan en los obstáculos y cuyos ecos son analizados para obtener información. Se emplean, sobre todo, para los asistentes de aparcamiento. Estos sensores van instalados en los paragolpes.

Sensores láser LIDAR. El único sensor que mide con precisión en 3D (distancia, posición y altura), con un alcance de alrededor de 200 metros. Sus desventajas son su elevado precio, un alcance reducido en condiciones de niebla, lluvia o cuando está sucio, que no reconoce colores y unas estrictas restricciones al está regulados legalmente por seguridad ocular. Actualmente muy pocos automóviles montan este sensor, que se irá popularizando a medida que los coches ofrezcan una conducción cada vez más automatizada.

Barcelona acogerá la final internacional del Best of Belron® los días 3 y 4 de junio de 2020. Organizado por el Grupo Belron®, al que pertenece Carglass® España, este gran evento se celebrará en Fira de Barcelona y reunirá a más de 1.500 asistentes, entre invitados, participantes y organizadores. Esta competición encumbrará al mejor técnico especialista en cristalería del automóvil del mundo, de entre los 31 finalistas que representan a los países en los que opera el Grupo Belron®. Cada uno de ellos llegará a Barcelona tras haberse proclamado campeón de sus respectivos Best of Belron nacionales, y representan a los más de 15.000 técnicos del Grupo Belron® en todo el mundo, que realizan cerca de 12 millones de reparaciones y sustituciones cada año.

Javier Fernández (técnico del centro Carglass de Navalmoral), será el representante de Carglass® España, tras coronarse en el Best of Belron® 2019 celebrado en el Circuito del Jarama (Madrid). “Desde su creación en el año 2000, la competición Best of Belron® ha ayudado a unificar a nivel mundial los procedimientos técnicos englobados en el Belron® Way of Fifting y el uso de herramientas desarrolladas en exclusiva por Belron® Technical”, asegura Neil Rogers, Director General de Carglass® España. “El Best of Belron® inspira y motiva cada uno de nuestros técnicos a alcanzar los máximos niveles de excelencia. Javier ha realizado una competición espectacular y estamos convencidos de que nos representará con grandeza en la final internacional de Barcelona”, añade.

Para Gary Lubner, CEO Grupo Belron®, «esta competición se celebra para reconocer y celebrar la excelencia de nuestros técnicos. Es muy inspirador ver a todos estos talentosos técnicos poniendo tanta pasión y esfuerzo en lo que hacen. Nuestro objetivo es llevar a cabo cada trabajo con un cuidado y atención especiales, y cada uno de nuestros finalistas nos demuestra lo que esto significa. Este evento realmente muestra de qué se trata el Spirit of Belron, que es mucho más que el hecho de reparar y reemplazar los cristales de un vehículo”.

Un escenario espectacular

Los finalistas competirán en un espectacular escenario principal en el pabellón número 1 del espacio Fira en Plaza España (Barcelona), con 31 puestos de trabajo con otros tantos vehículos, y un despliegue técnico de cámaras y pantallas gigantes. Tras la ceremonia de inauguración con los abanderados, se enfrentarán a cuatro pruebas técnicas a lo largo de dos jornadas: reparación de un impacto, sustitución de un parabrisas, calibración de los sensores de seguridad ADAS y cambio de una luneta térmica.

En estas pruebas demostrarán su destreza, conocimientos y habilidades, con unos criterios de evaluación extremadamente precisos. Un experto jurado valorará su actuación en base a más de 1.027 elementos establecidos en el Belron® Way of Fitting, manual elaborado por Belron® Technical -el equipo de investigación y desarrollo de la empresa- que garantiza un servicio de la misma calidad en cualquier lugar del mundo. También se valorará su nivel de atención al cliente, el manejo de las nuevas tecnologías y el estricto cumplimiento de todos los estándares de calidad y seguridad del Grupo Belron®.

Más que una competición de sustitución y reparación de lunas

El Best of Belron® sirve de marco a la Conferencia Global de Belron®, donde se analizarán los últimos avances de esta nueva era de la industria del automóvil. Además, habrá un área de exhibiciones en las que diferentes expositores nos mostrarán los últimos avances relacionados con la cristalería del automóvil.

Mutua de Propietarios celebró los pasados 20 y 21 de enero en Barcelona su Convención Nacional de Ventas 2020, «Para ir más allá del seguro, somos grupo», a la que asistieron los equipos de negocio de todo el territorio nacional. El Presidente de la Mutua, Jordi Xiol, su Director General, Christopher Bunzl, y César Crespo, Subdirector General de Negocio, así como los responsables de las diferentes áreas del Grupo de Mutua de Propietarios, presentaron los resultados alcanzados durante el pasado ejercicio así como los ejes estratégicos y los proyectos definidos por la compañía para el presente ejercicio.

La reunión estuvo presidida por el eje del valor de la estrategia de grupo, recalcando la propuesta global de soluciones para clientes, corredores, administradores de fincas y agentes inmobiliarios, que va más allá de la simple indemnización de los daños esporádicos básica de los seguros multirriesgos, para entrar también en la mitigación de los riesgos de pérdida de funcionalidad de los edificios, que engloba: Respuestas a problemas de accesibilidad a los inmuebles de personas con movilidad reducida, a partir de los programas de ayudas y financiación de la Fundación Mutua de Propietarios, capacidad para ofrecer soluciones a proyectos de evaluación, rehabilitación y eficiencia energética sobre la oficina técnica de Sensedi, o las facilidades para solucionar incidencias y reparaciones urgentes de la compañía de asistencia del grupo, Funciona.

Los objetivos prioritarios expuestos para 2020 de Mutua de Propietarios son la mejora continuada en la calidad del servicio, el crecimiento rentable del negocio y la diferenciación de la entidad basada en esa propuesta de valor de grupo que incrementará también la de los propios administradores, agentes inmobiliarios y corredores ante sus clientes como mitigadores de riesgos de daños y funcionales en los inmuebles.

Los presentes en la convención contaron con la intervención Juan Luis Muñoz Escassi, conferenciante, profesor, consultor y campeón de causas solidarias que dinamizó la reunión reflexionando con los asistentes sobre la importancia de la actitud vital positiva para conseguir los objetivos esenciales que se planteen y cómo debe cultivarse para alcanzarla y mantenerla.

Anglesola, Bijuesca, Ciutadilla, Formariz, Gamones, Kuartango, Nalec… Son algunos nombres de la larga lista de micropueblos que hay repartidos por toda la geografía española: Municipios de menos de 500 habitantes y que hoy en día están en riesgo de desaparecer. Una emprendedora barcelonesa de 39 años y diplomada en Turismo, Auxi Piñero, ha logrado ponerlos en el mapa gracias a la plataforma VanWoow, que ha creado junto a cuatro socios más, de Barcelona y Sevilla. Entre todos, han puesto en marcha una comunidad de turismo rural para auto caravanas y furgonetas, una guía de rutas de turismo sostenible para reactivar las economías locales y luchar contra la despoblación.

El pasado mes de noviembre, CESCE concedió a Van Woow el Premio a la “Mejor iniciativa de mujer emprendedora rural”. El galardón se entregó en el marco de la III Feria Presura contra la despoblación, que se celebró en Soria y que está organizada por la Asociación Cultural El Hueco. La feria pone el foco anualmente en las consecuencias del despoblamiento rural, muy graves para la economía, la cultura y el ecosistema: El abandono de cultivos, la pérdida de la biodiversidad, la erosión del suelo, el riesgo de incendios y la pérdida del patrimonio cultural, entre otras.

La España vaciada, una oportunidad socio-económica

Auxi profesa el estilo de vida que promueve desde su plataforma: el “slow travel” (viajar tranquilamente). Hoy presenta en FITUR 2020 (área de FITUR Next) su proyecto, una iniciativa exportable a nivel internacional y que en España cuenta ya con el apoyo de 32 Ayuntamientos, que han firmado acuerdos de colaboración con la plataforma.

VanWoow (“van”, de furgoneta; “woow”, de sorpresa) nació en 2017 gracias a los ahorros personales de sus 5 socios, que decidieron capitalizar su prestación por desempleo y emprendieron este proyecto. “Nos gustaba perdernos en carreteras secundarias, así que la iniciativa nació, literalmente, viajando”. Pasaron 5 meses viajando en auto caravana y furgonetas por todo el país y comprobaron que en la España vaciada “hay potencial, productores locales y emprendedores, pero no cuentan con la infraestructura necesaria”, explica Auxi.

Dos años más tarde, recibieron una subvención oficial que, junto con una línea de crowdfunding, les dio el impulso definitivo. Hasta la fecha han visitado ya 320 pueblos de toda España y han cerrado acuerdos con 32 Ayuntamientos en tan sólo dos meses, el tiempo que lleva en marcha la plataforma online. “Gracias a esta iniciativa, los municipios reciben un flujo de visitantes que, de otro modo, no habrían conseguido nunca”, asegura la cofundadora. “Es duro ser emprendedora –añade Auxi- pero nos gusta lo que hacemos, vives de lo que te apasiona y estamos felices”.

Auxi es una firme defensora del mundo rural y de su potencial para acabar con la despoblación. Y cita como ejemplos a Francia y Holanda, zonas en las que este estilo de vida está muy arraigado. “El turismo sí ayuda a fijar población en las zonas más abandonadas, en la España vaciada; hay una creencia extendida de que `en los pueblos pequeños no hay nada´ y te puedes encontrar preciosidades llenas de oportunidades”, asegura.

La iniciativa de VanWoow sirve para luchar contra ese abandono y para fomentar la economía social y solidaria de estas zonas, el trabajo cooperativo, el consumo responsable y la sostenibilidad. Además, proporciona información oficial acerca de áreas de pernocta exentas de multas, sanciones que pueden alcanzar los 200 euros por acampar en zonas indebidas. La plataforma está disponible en su web y los socios trabajan ya en la puesta en marcha de una App para teléfonos móviles.

El turismo de caravana, una tendencia en aumento

El llamado caravaning es una tendencia en constante aumento en España: Según datos de Aseicar (la Asociación española de la industria y comercio del caravaning), esta forma de hacer turismo aumentó un 30% el año pasado. Durante ese mismo período, se registraron 25 matriculaciones diarias. Además, cada año cruzan nuestra frontera 250.000 visitantes que llegan a España en furgonetas y auto caravanas en busca de nuevos destinos. Según datos del Instituto Nacional de Estadística, en España hay 8.130 municipios, de los que 5.600 están en riesgo de despoblación. Y el 40,1% de la población vive en municipios de más de 100.000 habitantes.

Alrededor de mil menores y jóvenes de hasta 21 años que conviven con enfermedades poco frecuentes -966 en concreto- han accedido a terapias y productos de apoyo gracias a la primera edición del Programa Impulso, unas ayudas que surgen de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que están dotadas de 200.000 euros anuales.

La cronicidad y la falta de autonomía son sólo algunas de las características más visibles de estas patologías que, en el 88% de los casos, tienen un comienzo precoz en la vida. Como consecuencia, la mayor parte de las enfermedades raras se vinculan a la infancia y la juventud de los pacientes; menores que desde las etapas más tempranas de su vida, tienen que enfrentarse a un gran número y amplia diversidad de síntomas.

Frenarlos es posible mediante tratamiento –con el que sólo el 5% de las enfermedades raras cuentan-, pero también gracias a una atención integral, a terapias y productos de apoyo que se ofrecen desde el tejido asociativo y que complementan la acción de la administración a través del sistema sociosanitario.

Con esta radiografía surge en 2019 el Programa Impulso, un proyecto que, en su primera edición, ha apoyado la acción de 56 entidades impulsando iniciativas como la fisioterapia, la terapia ocupacional, los talleres en piscina, la equinoterapia o la compra de grúas y otros productos de apoyo. Estos son solo algunos ejemplos de los proyectos apoyados por la Fundación Mutua Madrileña, generando un impacto muy positivo en el desarrollo de los menores y jóvenes y en su evolución.

Estas ayudas han beneficiado de forma indirecta a 3.000 personas, que forman parte del núcleo familiar de estos niños y jóvenes con enfermedades raras, ya que se ha logrado reducir el impacto de la enfermedad en la economía familiar, ya que los gastos por patología suponen más del 20% de los ingresos para el 30% de las personas con una enfermedad poco frecuente.

Juan Carrión, presidente de FEDER y su fundación, ha recalcado la importancia de estas ayudas afirmando que “ayudarán no solo a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, sino que revertirán positivamente en el bienestar de toda la familia, al ayudarles a reducir el impacto de la enfermedad en el núcleo familiar”.

Para la Fundación Mutua Madrileña, el Programa Impulso“supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación”, ha señalado Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña.

La fuerza del movimiento asociativo

Desde las asociaciones, padres, madres y pacientes han querido también poner de manifiesto la importancia de estas ayudas y los programas que sustentan. Celia, Daniel o Natalia son algunos de los pequeños que se han podido beneficiar de estas ayudas, a través de sus asociaciones de referencia. Marisol, madre de Celia, una niña de 16 años con enfermedad de Wolf-Hirschhorn, y que, entre otros trastornos le produce discapacidad intelectual, cuenta como, gracias al Programa Impulso, su hija, a través de la asociación Afanias, ha podido beneficiarse de terapia ocupacional en Toledo, “lo que le ayudará a ser lo más autónoma posible”.

Por su parte, Montse, madre de Daniel, un niño de 5 años con síndrome de Kabuki, explica como la equinoterapia que reciben a través del programa y de la asociación AEFA-Kabuki, ha dotado al niño “de mayor equilibrio” o Sara, madre de Natalia, una niña de 9 años con fracaso intestinal, explica como las terapias que recibe la pequeña en sus largos ingresos, a través de la asociación NUPA, le permiten “salir andando del hospital” cuando llega el momento del alta médica.

En definitiva, como afirma Juan Carrión, “una gran parte de las enfermedades raras no tienen una cura, pero lo que sí que podemos hacer es mejorar la calidad de vida de los pacientes, estimularles a través de diferentes terapias, dotarles de mayor autonomía y apoyar a las familias en los cuidados”. Este programa de ayudas llega además en el marco de la celebración del XX aniversario de FEDER, y, en palabras de Juan Carrión, “nos permitirá acercarnos a nuestro objetivo constante de mejorar la calidad de vida de las familias a las que representamos ayudando a cubrir sus necesidades”.

La ONG Música para el Autismo cerró el año 2019 con la participación de cerca de un millar de personas en las diferentes actividades de ocio inclusivo que organizaron con el objetivo de contribuir al desarrollo de las personas con autismo. Fundación Divina Pastora colaboró un año más con esta ONG en la puesta en marcha de estas iniciativas deportivas, musicales y culturales. Una de las principales novedades fue la presentación del proyecto ‘DigitalizaTEA’ dirigido a fomentar el uso de la tecnología para mejorar la comunicación de las personas con autismo. Para alcanzar este fin se aprovechan dos comunicadores digitales (LetMeTalk y Prloloquo2Go), que ya se han implantado por 11 familias que han recibido 33 sesiones de asesoramiento. Adicionalmente se han impartido charlas formativas a más de 50 profesionales y familias de 3 centros educativos.

Como en años anteriores, MUA organizó varias sesiones de cine inclusivo para que las personas con autismo tengan total libertad para entrar y salir de la sala y para expresarse libremente durante la película. En 2019 se proyectaron ‘Ralph rompe Internet’ y ‘Frozen II’, ambas con un gran éxito de participación. Asimismo, durante el año pasado se llevó a cabo la proyección del documental ‘Quiero ser cebra’ en Albacete, Cocentaina y Valencia. Esta película, dirigida por Carlos de las Heras, pretende, a través de cuatro historias de personas con autismo, transmitir mensajes sobre las claves de la felicidad y lo que realmente es importante en la vida.

El deporte y la música también protagonizaron algunas de las acciones de MUA. En octubre se realizó, junto con Ocean Republik, una actividad de surf inclusiva y en noviembre se celebró el Día de la Diversidad Funcional, un evento en los Jardines del Palau de la Música de Valencia en el que los asistentes pudieron disfrutar de actuaciones de teatro, baile y danza adaptada, así como de un concierto ofrecido por Música por el Autismo.

Música para el Autismo es una ONG nacida en Valencia en 2013. Tiene un servicio de terapias que es gratuito para familias sin recursos económicos gracias al proyecto de “Becas MUA”. Hasta la fecha más de 60 niños con autismo se han beneficiado de sesiones de terapia individual y se han concedido 30 becas de un curso escolar de duración para familias sin recursos económicos. Además del servicio de terapias, esta ONG ha organizado más de 50 eventos, entre los que se incluyen conciertos, talleres, conferencias, etc.

Por su parte, Fundación Divina Pastora es una organización sin ánimo de lucro que presta atención a personas con alto riesgo de exclusión social y está orientada a la promoción de obras sociales, benéficas, médico sanitarias y de protección de salud.